Prendre soin d’une personne dialysée

Il est parfaitement normal de vous sentir submergé(e)

Au début, la dialyse entraîne de nombreux changements dans votre vie. Vous pouvez parfois avoir l’impression d’avoir trop de choses à gérer. Ainsi, l’adaptation de votre mode de vie pour prendre soin d’une personne dialysée peut parfois vous faire sentir être submergé(e).  Acceptez et discutez de la difficulté de votre rôle avec la personne dont vous prenez soin, avec l’équipe soignante et avec vos proches. Des réseaux de soutien aux aidants peuvent également s’avérer utiles, ceci peut vous permettre d’entrer en contact avec d’autres personnes qui rencontrent les mêmes difficultés que vous.

La planification et la programmation sont essentielles

Il existe différents traitements par dialyse. Pour en savoir plus, consultez les informations disponibles ici. Le point commun à la plupart des traitements est la nécessité de respecter un programme de traitement. Pour certains traitements par dialyse, comme l’hémodialyse en centre (HD en centre), il est essentiel de respecter un calendrier défini des séances de dialyse. Les traitements à domicile par hémodialyse à domicile (HD à domicile) et par dialyse péritonéale (DP) offrent plus de flexibilité en ce qui concerne l’heure du traitement et sa fréquence. Il est donc recommandé de vite se familiariser avec le calendrier de traitement et de veiller à ce qu’il soit respecté. Veillez parler à l’équipe soignante pour savoir si des traitements programmés font partie de votre parcours de dialyse. 

Comprendre ce qui devient désormais normal dans votre vie

Même si certains aspects de votre vie changent, elle ne s’arrête pas au moment du diagnostic. En fait, il est possible de vivre d’une façon relativement proche de celle à laquelle vous êtes habitué(e). Cependant, la dialyse nécessitera d’apporter des changements à votre mode de vie et à celui de la personne dont vous vous occupez. Cela peut inclure des changements en matière de régime alimentaire, de voyages et potentiellement de vie professionnelle selon le traitement par dialyse choisi. Vous trouverez plus d’informations sur l’impact que peut avoir la dialyse sur la vie quotidienne ici.

Apprendre un nouveau langage

Lorsque la personne dont vous prenez soin commencera son traitement par dialyse péritonéale, vous allez découvrir de nouveaux mots et de nouvelles expressions. L’un des mots les plus importants est « péritoine ». Le péritoine est la partie de l’abdomen qui fait office de filtre naturel afin de reproduire le fonctionnement des reins durant une dialyse péritonéale. C’est l’un des nombreux termes, au même titre que échange, cycleur, cathéter et bien d’autres, que vous allez probablement entendre pendant tout le parcours. Apprendre à quoi correspondent ces termes peut vous aider à avoir la sensation de mieux contrôler la situation. Si vous avez besoin de vous faire expliquer un point, vous ne devez jamais hésiter à demander à l’équipe soignante.

Changements au sein du domicile

Une dialyse péritonéale exige que plusieurs produits, tels que des poches de solution, soient conservés à domicile. Vous devez disposer d’une pièce appropriée pour les conserver dans un endroit propre et sec. Vous devrez également vous réapprovisionner fréquemment, en général par livraison à domicile. Pour vous préparer à votre statut d’aidant, il peut s’avérer utile de prévoir comment et où conserver ces produits et de libérer de la place pour les fournitures.

Sommeil et nouvelles habitudes nocturnes

Les échanges de dialyse péritonéale peuvent avoir lieu la nuit, avec une machine de dialyse près de votre lit. La machine de dialyse est source de luminosité et de bruits, qui peuvent être perceptibles pendant votre sommeil. Vous pouvez mettre un peu de temps à vous y habituer, mais avec le temps, cela deviendra familier. Si cela est possible, suivez une séance de formation dans laquelle vous pouvez voir (et entendre) la procédure pour vous familiariser avec les nouvelles habitudes.

Importance de la propreté

Une dialyse péritonéale nécessite un cathéter pour injecter et drainer le liquide qui nettoie le sang (le dialysat) lors de chaque échange. Il est essentiel que le site d’émergence et le cathéter restent propres. Il peut être recommandé de participer aux consultations afin de pouvoir partager la responsabilité d’un haut niveau de propreté et de comprendre la marche à suivre pour préserver l’hygiène de l’émergence.

Maintien de votre activité physique

Comme tout le monde, les personnes dialysées se sentent mieux en restant actives. Vous pouvez participer à de nombreuses activités ensemble et devez encourager la personne dont vous vous occupez à rester impliquée dans son travail et ses loisirs. Veillez à toujours en parler avec son médecin pour vous assurer que cette activité est appropriée dans sa situation.

Prenez du temps pour vous

Il peut être difficile sur les plans émotionnel et physique d’aider une personne dialysée. Prendre l’air et passer du temps avec d’autres personnes est un bon moyen de faire une pause, de parler de votre ressenti et cela peut vous aider à préserver votre énergie et à rester positif(ve). Vous pouvez également essayer de participer à un réseau d’aidants pour savoir si cela peut être approprié dans votre situation. Faites en sorte de trouver l’équilibre qui vous convient.

Nécessité de repenser l’organisation de votre domicile

Cette forme de traitement nécessite l’utilisation de liquides ultrapurs. Cela signifie que vous pouvez avoir besoin de modifier la plomberie de votre domicile afin d’améliorer la qualité de l’eau. Vous devez parler avec votre prestataire de santé des exigences concernant l’eau. Il se chargera de prendre les dispositions nécessaires à votre organisation.

Votre rôle est essentiel dans les soins

L’hémodialyse à domicile peut avoir lieu plusieurs fois par semaine, durant de 3 à 8 heures chaque fois, et ne peut pas être effectuée par le(la) patient(e) seul(e). Cela signifie un fort engagement de votre part, car vous deviez être présent(e) pour aider à chaque fois. Envisagez de créer un calendrier ensemble afin de veiller au respect des besoins de chacun.

L’hémodialyse à domicile implique d’utiliser des aiguilles. L’équipe soignante, votre proche et vous allez convenir d’un plan de formation pour déterminer la meilleure procédure d’utilisation des aiguilles pour le traitement et la méthode de cette prise en charge à domicile.

Mise en place de nouvelles habitudes

La personne dont vous vous occupez peut choisir d’être dialysée la journée ou la nuit. Le moment auquel le traitement est administré offre une certaine flexibilité, mais il est important d’administrer l’intégralité du traitement à chaque fois. Il faudrait donc apprendre à effectuer les différentes étapes. Votre présence pendant la séance de dialyse peut être un bon soutien et peut aider à s’assurer que les traitements sont effectués en toute sécurité.

Confort

La décision de l’endroit où la personne dont vous vous occupez va recevoir l’hémodialyse est importante. Elle va passer des heures au même endroit et ce dernier doit donc être confortable pour elle et pour vous aussi. Veillez à choisir un endroit qui n’interfère pas avec les autres habitudes quotidiennes et suffisamment confortable pour la durée des traitements.

Consignation des informations

Il est important de noter les détails de vie de la personne dont vous prenez soin afin de pouvoir l’aider lors des discussions avec son médecin. Par exemple :

• Autres symptômes, comme un rhume ou la grippe
• Changements des habitudes de sommeil
• Différence d’humeur ou de comportement
• Limitations observées dans ses activités
• Toute question éventuelle de votre part ou de la part de la personne dont vous vous occupez

Dans certains cas, il peut s’avérer utile de tenir un journal des changements afin de vous assurer que vous consignez des détails importants. Cela peut également vous aider à vous adapter aux changements.

Un équipement adéquat

L’hémodialyse à domicile implique de disposer d’un endroit pour conserver les fournitures au sec. Vous devrez choisir un endroit qui convient à chacun de vous deux et vous assurer que les fournitures sont disponibles en quantité suffisante pour au moins une semaine de traitement. La planification de l’endroit et de la manière de conserver de ces fournitures peut vous aider à vous préparer à apporter votre aide lors de l’hémodialyse.

Prendre une pause salutaire

Votre rôle auprès de votre proche est très important. Il est donc essentiel de prendre du temps pour vous et de continuer à faire ce que vous appréciez de votre côté. Cela permet d’atténuer le stress et peut faire des merveilles pour votre énergie et votre humeur. Si vous le souhaitez, cherchez les réseaux locaux de soutien aux aidants, qui peuvent vous permettre de trouver une aide et des conseils supplémentaires.

Déplacements pour se rendre au centre et en revenir

La personne dont vous vous occupez pouvant être fatiguée ou incapable de conduire pour se rendre au centre et en revenir, vous devrez vous charger de la transporter. Il faudrait se préparer à la conduire les jours de traitement ou organiser à l’avance d’autres moyens de la conduire à ses rendez-vous. Pour les patients qui ont besoin de faire appel à un moyen de transport du centre, cela peut signifier que ce moyen de transport passe les chercher jusqu’à deux heures avant la dialyse et que les patients attendent ensuite un moyen de transport pour rentrer.

Un nouvel aspect privé de la vie de la personne aidée

La personne dont vous vous occupez va passer beaucoup de temps au centre de dialyse et nouer de nouvelles relations. Cela signifie que vous ne ferez pas partie d’une part importante de sa vie. Vous pouvez vous sentir mis(e) à l’écart, et c’est parfaitement normal. Discuter de votre ressenti avec la personne aidée et vos proches peut vous aider.

Vous aurez plus de temps pour vous

Comme la personne dont vous prenez soin va passer de nombreuses heures au centre de dialyse, vous pouvez consacrer ce temps à vos besoins personnels. Que ce soit pour vous occuper de la maison, maintenir une activité ou passer du temps avec des amis, consacrez ce temps à quelque chose qui vous rend heureux(se). C’est l’un des aspects clés qui distingue l’hémodialyse en centre et la dialyse à domicile.

Posez autant de questions que vous le souhaitez

Au début, vous devrez faire un grand nombre de choix et assimiler de nombreuses informations. Il est parfaitement normal de se poser beaucoup de questions ou de ressentir une certaine confusion. L’équipe soignante doit prendre le temps d’en parler avec vous. Sachez seulement qu’avec le temps vous allez vous habituer et vous familiariser avec la dialyse.

Soyez les yeux et les oreilles de la maison

Il est important de noter les détails de vie de la personne dont vous prenez soin afin de pouvoir l’aider lors des discussions avec son médecin. Par exemple :

• Autres symptômes, comme un rhume ou la grippe
• Changements des habitudes de sommeil
• Différence d’humeur ou de comportement
• Limitations observées dans ses activités
• Problèmes à aborder avec l’équipe soignante

Dans certains cas, il peut s’avérer utile de tenir un journal des changements afin de vous rappeler des détails importants. Cela peut également vous aider à faire face aux changements.